北京报纸？ (记者 王美华)日前，由中华娃娃罕见病护理中心联合多方组织的“骨寒”演讲仪式在北京举行。 8位患有不同罕见骨病的患者代表与现场和线上观众分享了战胜病痛、奋力拼搏的精彩人生。

罕见骨病是指以骨骼异常为特征的多种骨或软骨疾病。由于认知度不高，很多患者往往因身体残疾和残疾而面临着就医、就医、求学和就业的巨大压力，并遭受误解和偏见。宣传罕见骨病知识，倡导公众了解患者的真实面貌，对于减少疾病误诊、鼓励患者融入社会具有重要意义。

“国民自强模式”刘大明讲述了从进入名校到回国创业的经历，鼓励大家突破自身局限； “能手”王淼分享了自己学习和掌握的编织技艺，成为非遗传承人，带领100多位农村留守母亲开始自己的贫困生活，帮助他人，她说：“经历风雨后，我最渴望让大家看到人生的彩虹”……

瓷娃娃罕见病护理中心创始人、疼痛挑战基金会共同发起人王一欧说，本次演讲仪式希望告诉患者和公众，每个人都有独特的生命价值。希望全社会关注罕见骨病群体，支持每一位患者“从骨子里凉下来”。

倡导公众对罕见骨病群体的关注和支持是中华娃娃罕见病护理中心的使命。自2009年起，中心每两年举办一次全国瓷娃娃患者大会，“携手，让改变发生”。今年，第七届瓷娃娃全国患者大会暨第一届罕见骨病患者交流会将于8月在上海举行。届时，数百名患者及家属将齐聚一堂，就医疗康复、教育、就业等话题进行交流和学习。