虽然起步相对较晚，但中国对罕见病的重视也日益提升。2019年，国家卫健委组织建立全国罕见病诊疗协作网的通知，北京协和医院、北大医院等医院牵头，形成291家医院的协作网。

“现在协和医院每周一次的罕见病MDT线上线下同步会诊，通过远程医疗解决了很多患者的难题，多的时候有几百家医院同步学习，少的时候也有十几家医院在线。”李林康介绍。

不过，这一联盟目前还在省级层面，先保证省内的医生见过罕见病，遇到患者时知道可以转诊到哪家医院去。李林康称，未来，将逐步扩大接入协作网的医院数量。

这只是第一步。

“对于协作网暂时还覆盖不到的地区，需要更多的社会力量支持，组织有条件、有经验的医生到县一级去诊断和筛查，为更多患者提供就医的机会。”李淳德说。

文章来源：《中国误诊学杂志》 网址: http://www.zgwzxzzzz.cn/zonghexinwen/2022/0206/674.html